Elkartasun

MUSKULU DISTROFIA ETA BESTELAKO EZOHIKO GAIXOTASUNAK IKERTZEKO ISABEL GEMIO FUNDAZIOA irabazi asmorik gabeko erakundea da, eta gizartean ezezagunak diren zenbait endekapen-gaixotasun eta gaixotasun hilkor zientifikoki aztertzeko premiarengatik sortu zen.

Erakundeak bi sorrera-helburu ditu: patologia horiek gizartean ezagutaraztea, eta horiek erauzteko edo osatzeko moduak aurkitzeko ikerketa zientifikoak finantzatzea.

Gaur egun, ekitaldien antolakuntza, produktu solidarioak eta kuota partikularrak dira finantzazio-iturria.

Gaixotasun Neuromuskularrak genetikoki ezarritako gaixotasunak dira. Patologia horietan, gaixoen (maizumeak) muskuluak pixkanaka ahultzendira, etahilkortasun-tasa handiada. Gaixotasun neuromuskularrak prebalentzia txikiko nahasteak dira; baina, oro har, ezohiko gaixotasunen artean arruntenak dira.

Europako Batasunaren definizioaren arabera, Ezohiko Gaixotasun (genetikoak barne hartuta) deritze heriotza edo ezintasun kronikoa sor ditzaketen eta maiztasun edo prebalentzia txikia duten gaixotasunei (10.000 biztanle bakoitzeko 5 kasu baino gutxiago).

Izendapen horrek milaka gaixotasun biltzen ditu, eta guztiek arazo berdinak dituzte komunean: diagnostikatzeko eta jarraitzeko zailak dira, kasu gehienetan jatorria ezezaguna da, gizarte-arazo ugari sortzen dituzte, datu epidemiologiko gutxi daude, kasu gutxi daudenez ikertzea zaila da, eta gehienetan, ez daukate tratamendu eraginkorrik.

Bost mila gaixotasun baino gehiago, hiru milioi gaixo baino gehiagorekin