Solidaridad

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO PARA LA INVESTIGACIÓN DE DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS es una institución sin ánimo de lucro que surgió ante la necesidad imperiosa de investigar científicamente un grupo de enfermedades degenerativas y mortales, desconocidas para nuestra sociedad.

Dos son los objetivos fundacionales de esta entidad: la difusión y conocimiento social de estas patologías y la financiación de proyectos de investigación científica que permitan su erradicación o cura.

La organización de eventos, productos solidarios y la aportación de cuotas particulares son su fuente de financiación actual.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados